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L’histoire d’engagement d’Emilia

En 2017, Zoe, la petite-fille d’Emilia, a reçu un diagnostic de maladie rare et invalidante appelée maladie de Niemann-Pick de type C. Emilia était dévastée d’apprendre que la maladie pourrait emporter sa petite-fille adorée, mais elle a essuyé ses larmes et s’est relevée les manches afin de soutenir sa fille, Marie-Paul, et sa famille. Emilia est vite devenue la plus grande supportrice de Zoe.

La mobilité fut l’un des défis que Zoe dû affronter, et Marie-Paul eut donc besoin de se procurer une fourgonnette munie d’un élévateur pour le fauteuil roulant de Zoe. Lorsqu’Emilia l’a appris, elle a immédiatement lancé une collecte de fonds. Elle a organisé un après-midi musical et a vendu des billets permettant de remporter des paniers-cadeaux offerts par sa communauté à Cap-Pelé.

Lorsque Zoe a eu besoin d’une sonde, Emilia a passé trois jours avec elle à l’hôpital afin de lui offrir un soutien moral et du réconfort. Emilia s’implique et aide sa fille autant qu’elle le peut, et elle chérit chaque moment passé avec Zoe. Elles sont ensemble tous les dimanches.

Depuis que la Fondation Fais-Un-Vœu a exaucé le vœu de Zoe en 2017, Emilia est très impliquée dans l’organisme et participe à leurs marchethons.

Questions et réponses

Qu’avez-vous ressenti lorsque vous avez appris le diagnostic de Zoe?

Ça m’a brisé le cœur. La nouvelle a été difficile pour toute la famille. Nous étions dévastés. Cela m’a pris un certain temps pour l’accepter, mais je me suis ensuite dit que nous devions profiter de chaque journée où elle se portait bien. Je ne veux pas perdre une seule minute à être désolée pour elle ou pour nous, car le temps est précieux.

Pourquoi vous êtes-vous impliquée avec la Fondation Fais-Un-Vœu?

Le médecin de Zoe l’a recommandée à la Fondation Fais-Un-Vœu, et le vœu de Zoe a été exaucé. Je me suis impliquée car je souhaitais prendre part à quelque chose qui apporterait de la joie à Zoe et à tant d’autres. Nous avons amassé 1 300 $ grâce à une collecte de fonds, et nous avons participé à la marche avec elle.

Zoe voulait avoir un cheval, mais comme ce n’était pas possible pour ses parents, elle a choisi de faire transformer sa chambre. Lorsque la fondation a exaucé son vœu, ce fut un moment riche en émotions. Elle a maintenant une très belle chambre dans laquelle se reposer, avec un canapé, un téléviseur à écran géant, un nouveau lit, un bureau, une fresque de dauphin et même un chandelier! C’était extraordinaire de la voir si heureuse. Mon fils a également organisé des visites à une écurie du coin pour que Zoe puisse rendre visite à un cheval nommé Carter. Elle est très enthousiaste lorsque vient le temps de sa visite hebdomadaire pour voir Carter.

Comment Zoe se porte-t-elle actuellement?

Zoe est l’une des petites filles les plus braves que je connaisse. Elle est une véritable battante et ne se plaint jamais, même lorsque sa sonde est en place. Sa mémoire se porte encore bien et elle continue d’aller à l’école, mais elle se fatigue très vite et elle doit dormir tôt.

Quel conseil donneriez-vous aux familles qui ont un enfant aux prises avec une maladie grave?

Soutenez les membres de votre famille et profitez de chaque moment avec eux. Transformez chaque instant en un moment mémorable.

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